父母老去后,孤獨癥孩子怎么養(yǎng)老?

原創(chuàng) 收集故事的人 故事FM愛哲按：4 月 2 日是「世界孤獨癥日」。孤獨癥也會被叫做自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育性障礙。孤獨癥人常被稱為「來自星星的孩子」，他們常常無法流暢表達自己，也不明白普通人在社交當中的規(guī)則，不熟悉他們的人，很難走近、理解他們。對于多數(shù)，尤其是程度較重的孤獨癥人，他們終身沒有獨立生活的能力，一直會需要照料和陪伴。「星星的孩子」也會慢慢長大，而陪伴著他們成長的人，這一路走來都經(jīng)歷過什么坎坷？老馬，27歲孤獨癥人的爸爸今天我們的第一位講述者，今年 62 歲的老馬，給我們講了一個他和孤獨癥兒子馬昕在旅行途中的故事。有一次我們?nèi)ベF州玩兒，那兒有山有水，馬昕很高興。我們?nèi)ネ讲健⑴郎?，馬昕一個 23 歲的大小伙子，體力好，總跑在我前頭，很快就走出我的視線了。我就在后面慢慢走，每次走到山路的一個拐彎處，就能看見他坐在那兒等我。一看到我，他就又接著走遠了。在海邊散步也是，他看到我落在后面，就會走回來拉著我。有時候胳膊搭在我肩膀上，倆人一塊兒走。出門在外，有重的東西從來都是馬昕背著。那回我第一次感覺到兒子長大了。他不會跟著別人瞎跑，他心里有我，知道要等著我。-1-「相依為命」的時光旅行的想法是我在 2016 年做一個心臟手術(shù)期間想到的。術(shù)前檢查的等待時間很長，我躺在床上無所事事，想著自己忙忙碌碌了幾十年，好不容易兒子一天天長大，我能陪他的時間也一天比一天少了。當病人的感覺是很微妙的，那個時候你會感覺很無助，意識到很多事情都無法左右。我已經(jīng) 57 了，之后有能力、體力、精力的時間更有限了，要是再不好好陪陪馬昕的話，等到我真的動不了的時候，我應該會有遺憾。兒子確診后的這二十幾年里，一直是我?guī)е?，東奔西跑，到機構(gòu)做各種各樣的康復訓練，矯正他的刻板行為，不斷學習新的東西，填鴨子一樣。一直沒能從生活小事上多給他一些愛，培養(yǎng)一下父子感情，也沒能帶他去看看祖國的山河大川。如果馬昕不是個孤獨癥孩子，我們倆能像哥們兒一樣。但是他的情況不允許我當他的哥們兒，我做父親的必須得照顧好他。手術(shù)之后我身體恢復得還可以，我想趁這時間盡早帶他到處玩玩。我不填鴨子了，我也不要求他學這學那了，我就想告訴他，山很漂亮，天很藍，我要告訴他大樹在哪兒。在他媽媽的支持下，我們父子一起度過了這么一段「相依為命」的時光。美中不足的就是這兩年半的疫情，真討厭，沒有它，我們爺兒倆指不定又到哪兒玩去了。■ 老馬和兒子馬昕-2-一個「安樂窩」前段時間我們以馬昕的名義租了一套 40 平米的一居室，他今年 27 歲了，每天跟我一起趕早市、下樓遛彎兒，和社區(qū)周圍的人打交道。我現(xiàn)在還有點舍不得他，但再過個五年十年，我可能會考慮給他找一個「安樂窩」。不是說江湖上隨便一個養(yǎng)老福利機構(gòu)，能管吃管喝就行了，我要找的是了解和接納孤獨癥人的機構(gòu)。因為他是大齡孤獨癥人了，一方面需要的是養(yǎng)護，另一方面是需要做點他力所能及的事情。我倒不是奢望他能有個職業(yè)，掙多少錢。如果人家問他：「馬昕你干嘛呢？」「做工作，做兩塊小蛋糕?！惯@樣的話，我就覺得心里頭特暖。這僅僅是「設(shè)想」，之后的幾年會發(fā)生什么，能不能找到設(shè)想中的「安樂窩」，老馬現(xiàn)在還沒有答案。但時間不等人， 孤獨癥家長的孩子終有一天不得不面對這樣的問題。田惠萍，36歲孤獨癥人的媽媽我叫田惠萍，我的兒子叫楊弢，他是一位 36 歲的孤獨癥人。田惠萍是一位 50 后。在 80 年代末，她創(chuàng)辦了中國第一家?guī)椭陋毎Y兒童家庭的非營利組織，北京星星雨，也將提升孤獨癥人生活質(zhì)量的行為訓練引入中國。田惠萍并不是一個天生的創(chuàng)業(yè)者，或者孤獨癥教育專家，她只是一位孤獨癥人的母親。楊弢「老無所養(yǎng)」的恐慌，從他被診斷那一天就開始了。因為我知道，我會老會死，孩子以后指望不上我。人要有遠慮，才有近憂。我的追求是：有一天我不在了，沒有撫養(yǎng)能力了，楊弢也能夠順利、平靜、有尊嚴地生活。為了實現(xiàn)這個追求，成天唉聲嘆氣、怨天尤人和求神拜佛，都是沒有用的。我要讓我的孩子好養(yǎng)好帶，既被家里人接受，也能被外人接納。我希望，就算有一天讓沒有照料孤獨癥經(jīng)驗的普通人來照顧他也沒有問題。為了做到這一點，你知道我做了多少準備嗎？-1-從坐公交開始的準備1993 年，我跟楊弢在北京擠公交。楊弢一生下來就有 8 斤重，一直都是個大胖小子，而我不是一個體格壯碩的媽媽。他小的時候抱他上公交車，別人都會讓座，但當他長到那種半高不矮的時候，麻煩就來了。有一次周末我?guī)瞎卉?，上去以后沒有人給他讓座，于是楊弢一屁股就坐在了一個小伙子的腿上。這就是孤獨癥人，這就是他們學習的社交規(guī)則，刻板就是他們的癥狀之一。那時候楊弢才 8 歲，小伙子只是覺得有點難為情就會讓他坐。但因為我對孤獨癥的本質(zhì)有非常清晰的認知，我知道這件事非同小可，我就想如果他 18 歲了還這樣會怎樣？如果是一個女孩會怎樣？那天是一個周末，我第二站就帶著楊弢下了車。那時候，北京西三環(huán)上有三、四路公共汽車，我管它哪一路，我也不在乎我們原來要去哪了，我看到一輛沒座位的車來了就帶他上去。當孤獨癥人一開始不會社會規(guī)范的時候，我就要幫他做到，我就拽著他，讓他扶著車座的后背，夸他「真棒！」告訴他這樣做是對的，然后就下車，這樣的訓練叫一個回合。等下一輛車來了再上去，下一站我們再下車。有的孩子只需要連續(xù)三個回合就能明白，有的孩子需要連續(xù)訓練三個月。這種方法讓楊弢在三年級下半學期的時候，就可以自己掛著月票坐公交。你以為這樣就很順利了嗎？有一次我?guī)е卉嚕本┠菚r候還是長公交，前后有兩個車廂。先開始很棒，他能抓住椅子背站著。但這個時候，前面車廂有一個人到站了，站起來要下車，因為隔得比較遠，我都沒注意到前面有空出來的座，可這時候，楊弢就「排山倒?！沟負荛_人群去坐。因為他學習到的規(guī)則就是「有人站起來了我就去坐」，所以一定要穿越人群找到座位坐下。這事兒就又提醒了我——有一系列的社會交往規(guī)則制約著我們每個人的行為，而孤獨癥患者意識不到這點。因此，我就從生活的點滴開始訓練他應該怎么做。到現(xiàn)在，公交上的社會規(guī)則楊弢的行為可以達到非常規(guī)范的程度。他一上去不會再去抓椅背，而是先抓著中間的杠子或者吊環(huán)，先把自己站穩(wěn)了，如果他旁邊有人站起來了，你知道他會怎么做嗎 ？他會等一下，看沒有別的人坐，他才坐下去。這是當年我抱著他擠公交的時候就在所有生活細節(jié)里做的準備。這才能有今天，我?guī)е鴹顝|出門旅行時，每一個環(huán)節(jié)都能克服?！?田惠萍帶著楊弢旅游-2-我不在了，怎么辦？在與孩子的漫長互動中，我將楊弢培養(yǎng)成了一個生活基本自理的人。但我想，雖然楊弢現(xiàn)在很好帶了，但我也不能照顧他一輩子，以后楊弢誰來帶？我 2010 年開始想這件事，2012 年就起草了第一份遺囑，關(guān)于我死了以后，楊弢交給誰照料，以及財政交給誰管理的問題。每次我寫遺囑，星星雨都有備案，我去世之后就能啟動，有人知道怎么開我們家的保險柜，以及我遺囑的位置。我才 50 多歲的時候就把這些事安排好了，因為后事還不趁你年輕思路最清晰的時候去設(shè)計，我不能等死了把孩子突然給一個什么人吧？但是，當時律師朋友跟我說，這遺囑合情合理不合法。因為并不是你想把孩子托給誰照顧，就能讓誰照顧的。托付人必須屬于家庭成員，比如兄弟姐妹、侄兒侄女這類親屬。但是作為一個單親家庭長大的孩子，楊弢已經(jīng) 20 多年沒有跟父親那邊的人打過交道了。那是一些我不了解，他們也不了解楊弢的人，我的信任感肯定會降低。但是他們拿到監(jiān)護權(quán)同時就拿到了我給楊弢留下的遺產(chǎn)。后來民法典終于給了我一個機會，一個我活著的時候就可以合法的指定誰監(jiān)護楊弢的機會。2021 年初，新修訂的《民法典》確立生效，其中完善了"成年意定監(jiān)護制度"。也就是，針對楊弢這樣的只擁有限制民事行為能力的成年人，根據(jù)《民法典》第二十九條，我就可以通過遺囑，指定我信任的人或組織成為兒子的監(jiān)護人。民法典的改變對我遺囑的安排是水到渠成的。民法典給了我們安排孩子未來人生的機會。我們要在孩子很早的時候，就給他資源，讓別人有機會了解他、走進他，讓我們的孩子有機會被別人喜歡、熱愛和接納。2021 年，在眾多心智障礙者家屬的推動下，國內(nèi)幾家信托機構(gòu)設(shè)立了特殊需要信托。原本信托是一種門檻挺高的理財方式，需要投入大量啟動資金，并不是每個家庭都能承擔。但是慈善信托降低了資金的進入門檻。特殊需要信托剛一推出，田惠萍就簽下了一份信托協(xié)議。這樣一來，監(jiān)護權(quán)和財產(chǎn)權(quán)也分開了，監(jiān)護人為孩子做決定，信托機構(gòu)負責給錢，這樣有效確保遺產(chǎn)都是用在了和孩子有關(guān)的支出上。這種權(quán)和錢的分割是好事，捆綁人性就是愚昧的行為，真正科學的就是責權(quán)的分割。中國給有心智障礙的特殊需要人群設(shè)立信托賬戶，這樣，我就可以把給楊弢的錢存進信托賬戶，我不在了之后，整套體系可以運行起來。我把楊弢的生活管理團隊，稱作楊弢生活助援團。他們有工作會議、報銷和管理制度，能夠規(guī)劃楊弢白天和晚上的日程，這樣，楊弢的生活鏈條就閉合了，一塊拼板也就合上了。田惠萍用了半輩子時間將楊弢培養(yǎng)成了一個普通人也能帶的孤獨癥人。又在70多歲的時候終于等來法律晚上和特殊信托。唯獨還有一個遺憾：楊弢往后漫長的人生要做點什么呢？現(xiàn)在，楊弢白天在家可以幫我做事情。所以最重要的是，他的生活要有內(nèi)容，不一定是所謂的工作，但有些東西我不抱希望，我只是想做到我不在以后，會有人好好照顧他。當照料者和遺產(chǎn)問題都有了相應的的解決方案，大齡孤獨癥孩子的家長開始想攻克另一個難關(guān)：他們已經(jīng)成年的孩子不僅是要存活，更要生活，要有自己的追求和熱愛。余華，27歲孤獨癥人的媽媽我是余華，今年 53 歲，我有一個 27 歲兒子，叫小滿，是個中重度的孤獨癥人。小滿 18 歲從培智學校畢業(yè)以后，我就一直在嘗試解決大齡孤獨癥人的安置難題。我和另外 5 位媽媽一起創(chuàng)辦了一家「日間學?！?， 讓孩子們能在專業(yè)人士的輔導和陪伴下?lián)碛胸S富的日間生活，這樣他們白天就有了新的去處，不必被養(yǎng)在家里。但「日間學?！沟哪Ｊ揭膊皇情L久之計。那時候?qū)W校離我家有點遠，每天要開三小時的車接送小滿上下課，還要照顧相繼病倒的父母。這種奔波的狀態(tài)持續(xù)時間長了，不光我感覺身心俱疲，小滿也出現(xiàn)了情緒和睡眠問題。我媽媽在去世之前，神志清楚的時候，還一直掛念著小滿，她擔心如果她不在了，沒人能更好地幫助我了。實際上媽媽生病的時候也不過六十八九歲，年齡不算很大。她的離開讓我突然意識到，沒人知道自己什么時候就會遇到疾病、死亡。當它們一旦來了，就算你自身的力量再強、再先進的醫(yī)療水平可能都無法阻擋。我有一天肯定也會老，也會生病，嚴重到了一定程度，我不但沒有能力照顧自己，也會沒有能力照顧小滿。我不得不往更長遠了想：如果有一天我也離開了，小滿怎么辦？什么樣的地方可以讓小滿在沒有我陪伴的情況下也能長期、穩(wěn)定的生活？-1-「櫸之鄉(xiāng)」我考察過一些養(yǎng)護機構(gòu)，但它們有的日?；顒硬粔蜇S富，有的房子是租來的、甚至出過被要求搬走的風波，這些都讓我沒辦法托付。我心目當中理想的地方是日本的「櫸之鄉(xiāng)」，那是一家針對成年孤獨癥人的養(yǎng)護設(shè)施，在 20 世紀 80 年代由 21 位家長籌資創(chuàng)辦。我在 2009 年實地拜訪過一次，那里孤獨癥人的生活狀態(tài)，讓我非常驚訝。當時有一個 50 多歲的女士，她的程度很重，生理期的時候情緒爆發(fā)，會有打頭這樣的行為。但在她情緒平穩(wěn)之后，還是可以做一些力所能及的事情。她在一個廢品分類的車間工作，負責用機器把易拉罐壓扁。這個工作很簡單，但看到程度那么重的孤獨癥人都可以體現(xiàn)自己的價值，讓我感覺特別好。我覺得我的孩子有希望了。讓他在這樣的機構(gòu)里面很有尊嚴地生活、做力所能及的事情，是我的夢想?！?日本「櫸之鄉(xiāng)」/ ins@keyakinosato-2-給孩子們一個「永久的家」2017 年國慶節(jié)，我們一家三口回到小滿爸爸的老家，安徽省六安市金寨縣。我們發(fā)現(xiàn)這個曾經(jīng)的貧困縣有了很大變化：縣城里有了高速路，通了高鐵，可以直達合肥、武漢、上海和南京；環(huán)境也被保護得很好。那里被譽為「華東最后一片原始森林」，植被茂盛，一眼望去是整片的綠色。我們帶小滿回來待了大概八九天的時間，他在這里很放松。原來比較常有的一些刻板行為，比如嘴里發(fā)出「啊，啊」的聲音、手部的一些重復性動作，還有情緒爆發(fā)時候的又跳又叫都減少了。他會很安靜，也開始關(guān)注周圍，睡眠也好了。那個時候我就有一個想法：帶他回來住一段時間。我在老縣城邊上租下了一所閑置的希望小學。重新裝修期間，幾個孤獨癥家庭來金寨玩，家長們覺得這個地方不僅適合孩子們生活，也特別適合他們養(yǎng)老。因為這樣的契機，我們打算在金寨建造夢想中給孩子的那個「永久的家」。■ 小滿和伙伴在金寨我們給這個家起名為「金寨星星小鎮(zhèn)」，將會是一個由孤獨癥家庭共同投資、建設(shè)、運營的成年孤獨癥生活養(yǎng)老社區(qū)。在我們的規(guī)劃下，孩子們可以在這里小鎮(zhèn)里生活、就業(yè)、養(yǎng)老。他們有專業(yè)人士進行看護陪伴，家長們可以放心離開，也可以選擇住進「家長公寓」近距離陪伴孩子。在這之前，我們在國內(nèi)沒有找到這樣的地方，我們也不可能等。再等十年、二十年，等到我老了，七八十歲了，就沒有能力再去做這樣的事情了。與其讓自己二十年都活在焦慮狀態(tài)里邊，等待將來有人來做這件事，不如我們趁現(xiàn)在自己開始做。這其實也是我們化解焦慮的一個方式。星星小鎮(zhèn)的運營采取公司制，家長們以股東的身份加入小鎮(zhèn)，每個家庭都需要提供 500 萬元以上的資產(chǎn)證明，一起投資建設(shè)。股東的孩子可以取得小鎮(zhèn)的永久居住權(quán)，得到終身照顧。小鎮(zhèn)已經(jīng)從政府那里獲得了土地，目前正在建設(shè)中，預計明年年初就可以入住。在等待星星小鎮(zhèn)建設(shè)的過程中，那所重新裝修過的希望小學成了星星小鎮(zhèn)的實驗基地——星星家園。從 2017 年起，已經(jīng)有包括小滿在內(nèi)的 18 個我們前期股東家庭的孩子住進了星星家園，他們在幾位專業(yè)輔導老師的陪伴下提前適應星星小鎮(zhèn)的集體生活模式。他們會按規(guī)定好的時間表練習生活自理能力，進行戶外運動，學習切菜、烘焙等技能，享受自己的愛好。■ 孩子們在星星家園我們之所以這么早為孩子做準備，實際上是希望他們和周圍的伙伴和老師建立好關(guān)系。如果有一天，他的父母不能再照顧他了，甚至是離開這個世界了，他們還有周圍人的支持，還能很好地生活，這就是我們的目的。目前許多像星星雨、星星小鎮(zhèn)這樣的公益組織都在為大齡孤獨癥人的養(yǎng)老問題積極地準備著解決方案，我們也希望能在今天這個日子里，讓更多的人看到、了解孤獨癥人，一起為他們創(chuàng)造一個安全、平等、有尊嚴的未來 。參考資料1、《重磅 | 小鎮(zhèn)答疑篇來啦！》，金寨星星小鎮(zhèn)，2021.07.18-封面圖及文中未注明來源圖片均由 講述者 提供